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亨廷顿舞蹈病患者需要更好地了解风险

荷兰阿姆斯特丹,2019年12月10日-对于尚无亨廷顿氏病(HD)的患者,尽管尚不清楚该疗法是否有效还是安全,但仍无可用疗法时,临床试验可以带来希望。一项新的研究在杂志亨廷顿氏病的发现,虽然HD社区出现有关HD研究非常乐观,患者在治疗的误解的风险。为了减轻患者的疑虑,研究人员建议改善患者与医生之间的沟通,以更好地传达试验目标,风险和收益。

改变HD病程的新疗法目前正在进入临床试验。加利福尼亚斯坦福大学医学院遗传学系首席研究员,克里斯蒂娜·科特(Kristina Cotter)博士解释说:“对于HD社区来说,这是一个非常激动人心的时刻。”“目前,尚无任何能减慢HD进程的疗法;现有疗法只能帮助控制某些疾病症状。目前正在试验中的几种疗法可能会减慢疾病的发展速度。但是,存在着固有的风险。参加临床试验是因为试验正在研究这些新疗法是否安全。潜在的参与者应该能够讨论他们对临床试验的希望和恐惧。”

为了评估临床试验的态度和期望,研究人员进行了问卷调查,以评估参与者对假设的高清临床试验的态度以及参与者对临床研究过程的理解程度。他们还询问参与者治疗方法(例如药丸或注射剂)的使用方式是否改变了他们参与试验的意愿。问卷是通过与高清相关的组织分发的。自我报告临床诊断为HD的个体(20例)或具​​有HD基因突变但尚未出现症状的个体(22例)有73例应答,以及31名主要护理者。

该研究发现,受HD影响的患者和家庭认为HD患者应参与研究。他们对临床试验持肯定态度,总体上认为是安全的。他们能够评估研究的风险和收益,并且通常对新疗法的可行性持乐观态度。具有先前与高清相关的研究经验的人比没有研究经验的人对试验的期望较低。受访者还希望获得有关研究的尽可能多的信息,女性比男性具有更高的信息需求。研究人员还了解到,当给药途径为微创治疗时,参与的意愿最高,并且有创治疗方法(例如,注入脊柱,脑,

有趣的是,研究人员发现,HD患者不太可能意识到临床试验与HD诊所接受的典型护理之间的差异。最后,他们发现患有HD的患者更有可能认为参与研究是为了个人利益,并且他们在临床试验中所获得的护理与HD诊所所提供的护理相似。

Cotter博士指出:“这种信念可能与HD发生的认知能力下降有关。”“这告诉我们,当我们招募参加临床试验时,我们应该格外小心,以分享有关试验目标,风险和收益,如何进行新疗法以及该试验与临床治疗有何不同的详细信息。”

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