根据罗格斯大学的一项研究,自闭症儿童的家庭面临着很高的身体、心理和情感负担,有时他们甚至会被嘲笑,甚至被指责虐待儿童。
研究结果发表在《国际自闭症和相关残疾杂志》上。
本研究调查了16名2至20岁自闭症谱系障碍儿童的25名照顾者,以评估他们的照顾如何影响他们的家庭动机、身心健康和社会功能。研究人员还询问了护理人员他们的担忧、日常活动、家庭关系和保险。
新泽西州罗格斯医学院神经病学教授薛明说,“尽管对自闭症谱系障碍如何影响个人有越来越多的了解,但对照顾这些人的家庭负担却很少了解。”"照顾患有自闭症谱系障碍的亲人在情感和身体上都很累."
研究发现:
在同时患有低功能自闭症谱系障碍和疾病的儿童家庭中,情绪倦怠的可能性更高。
报告严重情绪倦怠的家庭有更高的社会隔离。
有一个以上照顾者的家庭情绪倦怠和社会孤立程度较低。
社会和经济地位较高的家庭倾向于在健康保险政策之外的医疗保健上花费更多的钱。
有一个好斗和易怒的孩子的家庭往往会遭受更多的社会孤立和情感枯竭。
这些孩子中,既有医学上的,也有行为上的障碍。
在这项研究的16个家庭中,有9个家庭报告说被嘲笑或被指控虐待儿童,他们说这限制了他们参加社会活动,参观教堂,超市和餐馆等公共场所,以及使用公共交通工具。
明说:“这表明社会需要提高对自闭症谱系障碍儿童家庭的包容性。”“研究表明,有必要提高公众对这些家庭所面临负担的认识,并提醒医疗提供者提供更多支持。”
她说,也可以倡导这些发现,为这些孩子和家庭提供更好的资源,提高他们的生活质量,减少压力。